FANDACE COMPARECE EN LA COMISIÓN DE DISCAPACIDAD DEL PARLAMENTO DE ANDALUCÍA.

El pasado martes 1 de septiembre de 2020, FANDACE compareció en la Comisión de Discapacidad del Parlamento de Andalucía para exponer las necesidades de las personas con Daño Cerebral Adquirido y sus familias en Andalucía.
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Entre las principales reivindicaciones se encuentran:

Establecimiento de un  criterio diagnóstico secundario de DCA al alta hospitalaria.
Este criterio se fijará de forma complementaria a las categorías diagnósticas establecidas en el CIE y teniendo en cuenta las diferentes etiologías causa del DCA.

El Daño Cerebral Adquirido es el resultado de una lesión súbita en el cerebro que produce diversas secuelas, dependiendo del área afectada y la severidad de las lesiones. Pero, no existe un diagnóstico que agrupe las diversas etiologías que pueden incurrir en un DCA y eso supone una clara desventaja a la hora de conocer su dimensión, su evolución, sus necesidades y de proponer soluciones.

En el sistema sanitario, las personas con DCA entran aquejadas de una etiología que recibe una clasificación sanitaria precisa y bien codificada en el sistema CIE: ictus, traumatismo, infección, tumor y sus múltiples especificidades. Sin embargo, salen del mismo con una lesión cerebral adquirida para la que ni siquiera existe un nombre específico reconocido por el Sistema. El DCA se ha ido abriendo paso por la presión de las necesidades manifestadas por las personas afectadas y sus familias  y por los profesionales del ámbito de la neurorehabilitación sanitaria y de la inclusión social. Proponemos que haya una codificación secundaria añadida y complementaria a la CIE que permita identificar que la persona tiene Daño Cerebral.

Registro actualizado de la población con DCA y su situación en Andalucía. 
Es necesario profundizar en el análisis de la problemática de los “supervivientes“ con daño cerebral a nivel autonómico. Para ello es necesario un estudio epidemiológico o censo de población afectada por DCA en Andalucía.

Inclusión en la legislación autonómica del establecimiento de un marco normativo que regule los requisitos materiales y funcionales de los centros residenciales, de estancia diurna, ocupacionales, viviendas tutelas o cualquier otro dispositivo destinado a las personas con DCA.

Valoraciones certeras. 
A la hora de realizar las valoraciones para la emisión de los PIA por parte de los equipos, es necesario; en primer lugar que estén informados y conozcan qué es el DCA y en segundo lugar que conozcan y ofrezcan los recursos especializados que la persona afectada por DCA necesita. Hay una gran población de personas con DCA en Andalucía que se encuentran en otros recursos que no son los más idóneos para su atención, recuperación y mantenimiento, porque no han sido correctamente valorados y derivados.

Necesidad de recursos residenciales o Unidades de Noche y de respiro especializadas para DCA. 
Inexistencia de recursos para nuestra población que va envejeciendo y que va quedando sin apoyo familiar o se ha deteriorado la atención por estar a cargo de sus cuidadores también mayores. En Andalucía no existen recursos o dispositivos que den respuesta a esta necesidad, a excepción de una única residencia para toda Andalucía situada en Écija.

Creación de la Estrategia de Atención al DCA y Observatorio Andaluz del Daño Cerebral. 
Creemos que es absolutamente necesaria la creación tanto de una estrategia como de un observatorio siguiendo las líneas de los ya existentes en la Comunidad de Madrid y en la Comunidad Valenciana.

Es imprescindible la existencia de unidades de neurorrehabitación en los en los hospitales andaluces y que estén dotadas tanto de neuropsicólogos como de trabajadores sociales. Al menos debería haber una en cada provincia. Estas unidades no pueden estar centradas únicamente en la parte física (fisioterapia, logopedia y terapia ocupacional) sino que debe contemplar la parte cognitiva (neurpsicología) y la parte social (trabajo social).

Apoyo al movimiento asociativo del DCA. 
Que el movimiento asociativo del DCA en Andalucía (ya sea a nivel local, provincial o autonómico) obtenga los apoyos económicos, sociales y públicos necesarios por parte de las administraciones para continuar luchando por los derechos de las personas con DCA y sus familias y se promocione el trabajo coordinado de dichas administraciones para facilitar la firma de convenios que den respuestas a las necesidades de la población con DCA. Para que Andalucía pueda seguir siendo un ejemplo de vertebración y organización a nivel nacional, como ha sido hasta ahora.

Continuidad y coordinación asistencial. 
Una de las demandas más repetidas por las personas y familias afectadas por daño cerebral es la ruptura asistencial que se produce a la salida del hospital. Nuestro sistema sanitario garantiza una atención razonablemente homogénea y de alta calidad en las fases iniciales, cuando el paciente está en estado crítico y la supervivencia es el objetivo prioritario. Pero una vez superada esa fase, la atención es desigual en los ámbitos de rehabilitación, y tiende a la inexistencia cuando las necesidades son de reinserción social. Necesitamos que se de continuidad al servicio iniciado en el Hospital e ir ajustando los objetivos a las distintas fases por las que pasa la persona con DCA y su familia. Ello requiere completar la red de servicios y, en segundo lugar, garantizar su funcionamiento coordinado. Dado que la responsabilidad de los cuidados recae en servicios sanitarios distintos, e incluso en administraciones o consejerías diferentes (como es el caso de salud y políticas sociales), es necesario proponer mecanismos de coordinación que faciliten el flujo y aprovechamiento de los servicios ofertados.

Mejora de la calidad e intensidad en la rehabilitación ambulatoria. 
En la mayoría de casos, las personas afectadas y sus familias refieren que tardan demasiado en empezar la rehabilitación ambulatoria desde que les dan el alta hospitalaria, habiendo unas semanas e incluso meses de vacío asistencia que facilita el retroceso de los avances conseguidos en al fase hospitalaria. Actualmente se está reduciendo este tiempo de espera a costa de reducir a su vez el tiempo de duración de las sesiones de rehabilitación y esto es contraproducente para una rehabilitación de calidad.

Por otro lado, los colectivos con edad a partir de los 64 años de edad son relegados a un segundo plano y en muchos caso ni siquiera se les ofrece la rehabilitación ambulatoria debido a considerarse demasiado mayores para su rehabilitación. Teniendo en cuanta el envejecimiento cada vez más acuciante de la población y el fomento del envejecimiento activo, esto no se puede consentir ya que va en perjuicio de los derechos de las personas por razón de edad.

Regular la figura del Familiar-Experto. 
Al igual que existe la figura del paciente experto en los hospitales, en el caso de las afectaciones por DCA creemos absolutamente necesaria la figura del Familiar Experto, ya que las familias reciben una fuerte sacudida cuando el DCA llega a sus vidas. Esta incorporación sería de gran ayuda para la familia en el momento del ingreso, ya que las primeras horas es cuando están más receptivos y sobre todo cuando más necesitan información y soporte emocional de personas que han pasado por la misma situación, por lo que la incorporación de esta figura puede ser de gran ayuda.

Además de estas reivindicaciones, el COVID19 ha puesto sobre la mesa otros asuntos que también fueron tratados en dicha comisión.

El DCA es una discapacidad emergente por diferentes variables; por un lado tenemos el alto crecimiento en el número de personas que sufren Ictus y por otro la disminución de la edad de estas. Esto supone que muchas de las personas tengan que convivir más años con el daño cerebral y necesiten más apoyos a lo largo de sus vidas. 

Actualmente no existe un censo oficial y actualizado que nos permita dirimir cuantas personas sufren DCA, pero según señala el Observatorio del Ictus, uno de cada seis españoles sufrirá un ictus a lo largo de su vida, aproximadamente serán unos 100.000 casos al año, todos con secuelas más o menos graves que convivirán con ellos día a día. 

La llegada a nuestras vidas del Covid 19 no ha hecho más que agravar esta situación, al provocar, como avalan numerosos estudios científicos, daños en el tejido cerebral. Por lo que a las muchas causas del DCA, ahora toca añadir el Covid 19.

Según la Sociedad Española de Neurología, más del 34% de personas que han sufrido covid quedan con algún tipo de secuela neurológica,  el Covid 19 puede dañar gravemente el cerebro  debido a la inflamación del sistema nervioso central  provocando psicosis, parálisis y accidentes cerebrovasculares que, a menudo, son descubiertos demasiado tarde. 

Ya están llegando a nuestras asociaciones personas, afectadas por DCA a causa del Covid 19, que necesitan rehabilitación, esto hará que necesitemos de más recursos y, que a su vez, estos sean más específicos. 

Esta pandemia ha tenido un impacto brutal sobre las personas con discapacidad en general y específicamnete sobre las personas con DCA.

Desde FANDACE hemos hecho malabares para poder dar atención a nuestros afectados y afectadas aún estando nuestros centros cerrados. Hemos  apoyado  a las familias y dado servicio telemáticamente, hemos buscado material de desinfección y EPIS cuando eso era una misión casi imposible y nuestra única finalidad ha sido, es y siempre será seguir dando un servicio de calidad, ya sea en la distancia o presencialmente y garantizar una atención segura. 

Todo esto nos ha supuesto un aumento considerable en el coste de los servicios, que no sabemos hasta cuándo podremos soportar, ya que la situación de las entidades sin ánimo de lucro es de por si bastante precaria, y ahora debemos añadir todo esto.

Nos encontramos en una nueva etapa, en la que vamos a reconstruir Andalucia y no podemos olvidarnos de la atención a las personas con discapacidad y de que las asociaciones y lo centros concertados somos un pilar fundamental en la atención, apoyo, calidad de vida y recursos específicos a todas estas personas y a sus familias.

Nosotros no tenemos ánimo de lucro, no perseguimos conseguir beneficios con nuestras actuaciones, todos nuestros recursos se reinvierten en mejorar la atención que realizamos y en minimizar el copago de las personas usuarias, por lo que se puede confirmar que nuestras entidades son un factor clave para conseguir la justicia social y la no discriminación por razones puramente económicas.

Ahora más que nunca, la sociedad andaluza va a necesitar a entidades como FANDACE y sus  asociaciones  federadas para recibir el apoyo y la atención que necesitan en estos difíciles momentos en los que se han perdido muchos puestos de trabajo y es cuando nuestras entidades tienen un papel más que importante y fundamental en el sostenimiento de la atención a las personas con DCA. A esto hay que añadir que el tercer sector de la discapacidad es un gran empleador, sobre todo de colectivos vulnerables como el de perosnas con discapacidad, personas jóvenes y mujeres.

Los servicios que dan nuestras entidades generan miles de puestos de trabajo útiles, cuyo objetivo es el cuidado y la atención a personas con mayor vulnerabilidad. Las entidades sociales nos hemos convertido en empleadoras con costes más reducidos y mayor calidad de servicio al estar bajo la dirección,  en la mayoria de casos,  de  familiares y  personas afectadas, que al conocer más  de cerca la realidad de la discapacidad y, en nuesto caso, de la complejidad de la rehabilitación de las personas con DCA, luchan porque todos los recursos que se reciban vayan directamente dirigidos a la atención de las personas afectadas.

Decimos que estos puestos de trabajo son sostenibles y necesarios porque inciden en que a mayor cuidado y atención en la fase crónica de “mantenimiento” del DCA, significa una reducción en hospitalizaciones y, por ende, reducción en gasto sanitario.

Hemos observado, como ya nos temíamos, que el cierre de nuestros centros traería graves consecuencias en el estado general tanto de nuestros afectados y afectadas como de sus familiares. Este paréntesis obligatorio por el Covid 19 nos ha recordado de una manera cierta y clara que la falta de rehabilitación y atención a las personas con DCA, supone un deterioro tanto físico como mental muy acelerado de sus capacidades, que aún a día de hoy, nos encontramos analizando y evaluando.

Otro de los puntos a analizar sería el relacionado con el proceso de adjudicación de subvenciones por parte de la Administración Pública. Se debería primar a aquellas entidades en las cuales se priorizara la atención directa de las personas usuarias, ya que favorecería el no deterioro de los mismos, menor asistencia a los servicios sanitarios, así como la creación de puestos de trabajo de calidad con profesionales de alta cualificación y perdurables en el tiempo.

Las entidades del tercer sector de la discapacidad, el sector sin ánimo de lucro, hacemos un trabajo que realmente debería estar cubierto por la Adminsitración. Es por ello que se deberían incrementar para todos los casos las plazas concertadas y, por consiguiente, la dotación de recursos para poder construir centros de atención, más unidades de día y residencias más pequeñas y menos masificadas  que permitan un mayor control y una mayor efectividad, tal y como se ha comprobado con la llegada del Covid 19. 

La formación de sus trabajadores es primordial a la hora de atender a los usuarios y usuarias de centros sociosanitarios, un personal bien formado hará que se detecten con mayor rapidez los casos de infección o de contagios dentro de dichos centros, así como el mantener una  relación directa con los centros de atención primaria. En caso de rebrotes o una nueva oleada de la pandemia, será más fácil y menos costoso realizar una atención desde dentro con nuestro propio personal que tener que contatar los servicios urgentes de un personal de urgencias.