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MANIFIESTO FEDACE 2023:  EL VALOR DE LO QUE NO SE VE. LAS SECUELAS INVISIBLES DEL DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO

10/20/2023

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¿Qué valor tiene poder orientarte para entrar en una sala de cine y ver una película? ¿Cuánto vale entender un panel con los horarios del transporte público?


Cada 26 de octubre, la Federación Española de Daño Cerebral y su Movimiento Asociativo nos juntamos para visibilizar las consecuencias del Daño Cerebral Adquirido. 
El DCA es una lesión repentina en el cerebro. Puede ser provocada por un ictus, un traumatismo craneoencefálico, un tumor cerebral, una anoxia, o una infección.


Pero el Daño Cerebral Adquirido va más allá de sus causas. El cerebro se encarga de los movimientos voluntarios, como caminar o extender un brazo; y procesa la información que recibe a través de los sentidos. Pero también controla otras funciones que no se ven, como la respiración, la digestión, el habla, la memoria o el control de las emociones y de la conducta.


Una lesión en el cerebro puede alterar su capacidad para desarrollar estas funciones. Estas alteraciones, que a menudo no se ven a simple vista, están presentes en todas las esferas de la vida: las relaciones con otras personas, el trabajo, el ocio o los estudios. Acciones como comprar una entrada e ir al cine o a un museo, hacer la compra en el supermercado, viajar en transporte público o acudir al centro de salud pueden convertirse en grandes retos para las personas con Daño Cerebral Adquirido.


La toma de conciencia sobre las barreras que encuentran las personas con Daño Cerebral Adquirido y el conjunto de las personas con discapacidad ha traído avances en la atención, la capacidad jurídica y la accesibilidad. Pero aquello que no se ve no recibe la adecuada rehabilitación y dificulta la inclusión y el apoyo a las familias.


Desde la Federación Española de Daño Cerebral, que representa al Movimiento Asociativo de personas con Daño Cerebral Adquirido y sus familias en el ejercicio de sus derechos de ciudadanía y su plena inclusión en la comunidad, reclamamos:


• Que se impulse una Estrategia Nacional de Atención al Daño Cerebral Adquirido que garantice una atención coordinada, integral y multidisciplinar a cada persona con Daño Cerebral, independientemente de su situación socioeconómica y de su lugar de residencia, y que tenga en cuenta todas las secuelas que afectan a su vida, también aquellas que no se ven.


• Que se elabore un censo completo del número de personas con Daño Cerebral Adquirido en España.


• Que se cree la categoría diagnóstica “Daño Cerebral Adquirido”, aplicable en el momento del alta hospitalaria.


• Que se incluya a la familia como parte beneficiaria del proceso de atención, y no sólo como parte colaboradora.


• Que en los planes de atención sociosanitaria se tengan en cuenta las necesidades específicas de las personas con Daño Cerebral con mayor vulnerabilidad, como son las personas con daño cerebral severo, los menores con Daño Cerebral y las personas con alteraciones graves de la conducta; así como de sus familias.


Este 26 de octubre, Día nacional del Daño Cerebral Adquirido, queremos hacer visible todo lo que no se ve.


“Una vida salvada merece ser vivida con dignidad”. 
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